Il 21 Giugno è la Giornata mondiale sulla SLA, lo “SLA Global Day”

Il 21 giugno si celebra in tutto il mondo lo “SLA Global Day”, la giornata mondiale sulla SLA promossa dalla Rete internazionale delle associazioni che si occupano di questa patologia. Sono previste iniziative per sostenere la ricerca e la lotta.

chiudi

Caricamento Player...

Il 21 giugno è una data importante, è lo SLA Global Day, la Giornata mondiale sulla SLA. Questa iniziativa  è promossa dall’International Alliance ALS/MDN Association, federazione che unisce le principali associazioni di malati di SLA nel mondo e viene fatta dal 1997 ogni anno il 21 giugno.

Da domani fino a fine mese, i volontari di Aisla ( Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) promuoveranno in tutta Italia, grazie all’impegno e alla collaborazione delle 60 sezioni locali, numerose iniziative, molte delle quali all’insegna dello sport.

Uno degli appuntamenti più attesi è il webinair pubblico, il seminario online organizzato con gli esperti di Aisla, il primo promosso da un’associazione di pazienti. Sarà il 20 giugno alle 16 sul sito aisla.it e avrà per tema “ Genetica, staminali e nuove molecole: le prospettive della ricerca sulla SLA”. La diretta on line è aperta a tutti previa iscrizione e parlerà delle più recenti scoperte scientifiche sulla Sla, una malattia le cui cause sono ancora sconosciute e che ha un’incidenza di 1,5-2,5 casi l’anno ogni 100.000 abitanti.

Quest’anno il Global Day vuole coinvolgere il mondo dello sport e i suoi protagonisti affinché si facciano promotori di una campagna di sensibilizzazione sui social network che ha come slogan un invito al gioco di squadra: “ One global Team, One Goal”, declinata in Italia con “ Una squadra, un obiettivo: battere la SLA”.

Aisla porterà avanti la campagna sui suoi profili Twitter (@ aislaonlus) e sulla pagina facebook.com/aisla.globalday creata per l’occasione. Su Twitter sono già attivi l’hashtag sulla campagna mondiale #globalteam e la pagina Facebook dell’iniziativa (facebook.com/TheIntlAlliance), oltre al sito: alsmndalliance.org

In tutto il mondo sono previsti nei prossimi giorni incontri, iniziative di approfondimento e raccolta fondi per sostenere la ricerca e la lotta contro la SLA. A Bergamo Aisla, organizza il 20 giugno un incontro per i pazienti e le loro famiglie per fare il punto sull’assistenza e le necessità delle persone del territorio, con l’aiuto di medici e referenti delle istituzioni sanitarie locali. All’appuntamento in programma interverranno Maurizio Colombo, consigliere nazionale Aisla e delegato per la regione Lombardia, e Anna Di Landro, responsabile della sezione Aisla di Bergamo che segue circa 15 pazienti e famiglie in città e provincia.

La campagna promuove i cinque diritti fondamentali delle persone affette da SLA e di coloro che si trovano al loro fianco: diritto a una diagnosi precoce e a una corretta informazione sulla malattia, diritto a trattamenti specifici per la cura della malattia, diritto essere trattati come individui, con dignità e rispetto, diritto a massimizzare la qualità della propria vita e chi si prende cura di persone malate di SLA ha diritto a essere considerato, rispettato, ascoltato e ben supportato.

Guarda cosa accade oggi.

[jwplayer player=”1″ mediaid=”19669″]